徐州市中心医院 入选全国首批罕见病诊疗协作网

 徐州日报讯（全媒体记者 孟祥 通讯员 鲍丹）日前，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网，并发布全国首批协作网医院名单，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院，徐州市中心医院入选全国首批罕见病诊疗协作网。

加入全国罕见病诊疗协作网后，徐州市中心医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。通过建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。

此外，医院还将通过加强罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。另外，及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。同时，将开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。

通过对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，徐州市中心医院将充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理。